Er is een film gemaakt van Bauby’s noodlot, The Diving Bell And The Butterfly (2007). De film is gebaseerd op het boek dat Bauby zal schrijven, niet zijn verlangde roman, maar een literaire autobiografie, ‘a memoir of life in death’, wat ik niet weet te vertalen. Het succes ervan zal hij niet meemaken, twee dagen na publicatie sterft hij, 44 jaar.
Dicteren is een accurater woord dan schrijven: letter voor letter verschijnt zijn verhaal op papier, in een schriftje, opgetekend door Claude Mendibil, aan wie hij zijn boek opdraagt. Raden is een beter woord dan dicteren, Claude Mendibil somt letters uit het alfabet op en Bauby knippert met zijn oog als ze arriveert bij de juiste.
Zo maakt Bauby woorden. Als een baby die niet kan praten, met de volledig werkende geest van een volwassene. Een krachtproef in nederigheid en geduld, zoiets als met een theelepel waterdruppels uit een zwembad scheppen om een ander zwembad te vullen.
In je geest fladder je overal vrijelijk heen, maar die bestemmingen krijg je niet zomaar in een ander brein. Ik snap dat hij een boek wil. Als het er eenmaal staat…
Nu heeft hij gekluisterd aan zijn bed weinig anders te doen maar toch lijkt me dit een frustrerende manier om een boek te schrijven. Letter voor letter trekt Claude Mendibil elke ochtend de zorgvuldig gememoriseerde alinea uit Bauby’s geest. Hij wil zijn tekst paraat hebben voor ze komt omdat al gaande bedenken en herschrijven onmogelijk veel tijd kost.
En zo vult hij zijn dagen.
‘An ordinary day. My main task now is to compose the first of these bedridden travel notes so that I shall be ready when my publisher’s emissary arrives to take my dictation, letter by letter. In my head I churn over every sentence ten times, delete a word, add an adjective, and learn my text by heart, paragraph by paragraph.’
In de film duurt het langer dan in het boek voordat duidelijk wordt wat er aan de hand is. In de film word je samen met Bauby wakker.
In het boek komt hij direct technisch terzake.
‘Up until then [8 december 1995], I had never even heard of the brain stem. I’ve since learned that it is an essential component of our internal computer, the inseparable link between the brain and the spinal cord. I was brutally introduced to this vital piece of anatomy when a cerebrovascular accident took my brain stem out of action. In the past, it was known as a ‘massive stroke,’ and you simply died. But improved resuscitation techniques have now prolonged and refined the agony. You survive, but you survive with what is so aptly known as ‘locked-in syndrome.’ Paralyzed from head to toe, the patient, his mind intact, is imprisoned inside his own body, unable to speak or move. In my case, blinking my left eyelid is my only means of communication.’
Bauby lag 20 dagen in een diepe coma, daarna zweefde hij enkele weken in mist en slaperigheid, daarna drong het absolute van de schade tot hem door. Toen ging hij aan het werk. Want in het begin is er hoop.
[bij het lezen van Vlinders in een duikerpak, Jean-Dominique Bauby (2008, vert. Martine Woudt) en The Diving Bell and The Butterfly (vert. Jeremy Leggatt) en filmscript Ronald Harwood, en Essay.app, een introductie, Julian Peterson]