Rechtop zitten is lastig, maar zolang Bauby in bed ligt kan hij fantaseren dat hij snel weer de oude zal zijn. Dan wordt hij in een rolstoel gesjord en door de gang van het ziekenhuis geduwd. Na het zien van zijn groteske lichaam, in een weerspiegeling, is – als een omgekeerde Narcissus, die fantasie op slag onmogelijk geworden. Bauby beseft de ontstellende werkelijkheid. Ik ben verlamd en zal dat altijd blijven. Zwaartekracht wint, behalve van mijn linkerooglid. Als er verbetering of beweging mogelijk is, zal die verlopen met de snelheid van hooguit een millimeter per jaar, gerekend vanaf de bovenkant, mijn hoofd. Dat is het tempo waarvan je hoopt waarin je houten kozijnen rotten of roest je carrosserie aanvalt. Nee, Bauby kan hopen op iets beter ademen, iets makkelijker slikken. Dat zou winst zijn. Hij heeft een ‘loodzwaar hoofd’, het gevoel dat een duikerpak hem omknelt. Soms is er licht en genade. Een vlinder die hem helpt te ontsnappen in ruimte en tijd, hem een onbeweeglijke reis laat maken. ‘Het duikerpak begint minder te knellen en mijn gedachten kunnen ronddwalen als een vlinder.’ Het verheugt me te lezen dat het brein zichzelf in de zwaarste omstandigheden opioïde gedachten toestaat, dat je jezelf metaforen als pijnstiller kunt toedienen, een zucht Zhuangzi, waarin het leven een droom blijkt, de droom voelt als leven. Bauby ontsnapt met de vlinder. Waar vliegt de vlinder heen? Ik probeer me een lotgenotengroep voor te stellen van locked-in patiënten, hun rolstoelen in een cirkel, als bladen van een bloem, geflankeerd door verpleegsters die allemaal een bord met een aangepast alfabet omhoog houden. Een musical-opstelling. Een videoclip van Michel Gondry. Een spiegelpaleis van niet communicerende gedrochten, kwellende gedachten. Het komt niet op gang. Het gebeurt niet. Het lukt niet, zoiets is onvoostelbaar. Je krijgt er nooit genoeg bij elkaar. Bauby is alleen. Hij roept, stijf en stil, voornamelijk onbehagen op bij anderen. Sommige bezoekers weigeren met hem te communiceren met zijn aangepaste alfabet. Anderen doen alsof ze zijn wanhoopssignalen niet zien, zetten onnadenkend een voetbalwedstrijd op televisie halverwege uit omdat hun ziekenhuisdienst erop zit. Telefoontjes hoort Bauby meestal zwijgend aan. ‘Gedwongen eenzaamheid’ noemt Bauby dat. Eenzaamheid is geen gezelschap voelen aan jezelf, zegt de theatermaker. Eenzaamheid is extra alleen in gezelschap. Wat een idioten. Wat te doen? Je kunt een boek schrijven. Hoe? Zoals je van restjes een smakelijke maaltijd kan maken. Vlinders in een duikerpak is – behalve hoe het is geschreven – een boek vol herinneringen: ritjes door het Franse landschap, opzwepende muziek, paardenraces, fotomodellen, Lenny Kravitz, fotoshoots – al kan het zijn dat de film het boek koloniseert en de beelden verdringt. Het brein is er niet om herinneringen op te slaan, het wil de toekomst voorspellen, en past herinneringen met liefde aan. Maar wat als het met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid kan voorspellen dat DIT, deze logge kwijlende vleesmassa, de toekomst is? Hoe verzand je niet in plaatsvervangend zelfmedelijden? Bauby is mijn metafoor voor absolute eenzaamheid.
[Bauby 4/7]
[bij het lezen van Vlinders in een duikerpak, Jean-Dominique Bauby (2008, vert. Martine Woudt) en The Diving Bell and The Butterfly (vert. Jeremy Leggatt) en filmscript Ronald Harwood, en Essay.app, een introductie, Julian Peterson]