In de film ben je Bauby. Je wordt samen met hem wakker uit zijn coma. Zo begint de film. Er wordt tegen je gepraat, gezichten staren je aan, kijken recht in de camera, waar jij zit, maar niemand lijkt jou, dat wil zeggen Bauby’s voice-over, te horen. Die beklemming is één van de dingen waarmee ik in het leven in het reine probeer te komen: niemand hoort je voice-over, de luide stem die alles van commentaar voorziet, alleen jij, je zult een vorm van communiceren moeten zien te vinden. De film begint met sussende mensen. Geen gek begin, zo hoop je dat ieder leven begint. ‘Don’t be alarmed. You’re in a hospital. I’m a doctor. My name’s Cocheton. These are nurses. We’re here to take care of you. Do you remember what happened?’ Bauby wordt dan en daar opnieuw geboren. Ik vertrouw de film niet. Het is te mooi, er zijn te veel toevalligheden, wat natuurlijk een goed recht is van een maker, mogelijk één van de meest belangrijke drijfveren om iets te maken, iets moois maken, dat is een eigen waarheid, maar ik vind het jammer, omdat werkelijkheid, wat het dan ook moge zijn, fascinerend is.

Internet: ‘Bauby had two children instead of three. Sylvie de la Rochefoucauld, Bauby’s partner of 10 years and mother of their two kids, Théo and Céleste, says Schnabel liked all three child actors and couldn’t make a decision of whom to cast. He called her and asked if it was OK to use them all, and she said yes.’ Dat neemt me voor de regisseur in. Julian Schnabel kon niet kiezen tussen drie kinderen die auditeerden, dus nam hij ze alledrie. 

Internet: ‘in the movie, Bauby feels guilty when his friend ‘Roussin’ (Jean-Paul K in the book) comes to see him. Roussin was captured and held hostage in Beirut, Lebanon, after Bauby had given up his airline seat to him. Jean-Paul K was captured but it wasn’t when Bauby gave him his seat. If Jean-Paul K did come to see him, Bauby didn’t write about it. What Bauby says in the book is that he felt guilty for never having seen Jean-Paul K after his release. The movie captures his guilt by dramatically inserting the character into Bauby’s hospital life.’ Dit toeval was ook te freaky om waar te zijn. Jij geeft je vliegtuigstoel aan je vriend en die vriend wordt gegijzeld in Beirout en brengt vier jaar in gevangenschap door. Je moet de werkelijkheid niet alleen aandikken, kneden, in jouw mal persen, nee, je moet zo ver gaan dat de werkelijkheid zich meldt en verhaal komt halen. Zonder conflict en schuldgevoel geen film, geen drama.

Internet: ‘in the last section of the film, Bauby is driving through the boulevards of Paris and green countryside to de la Rochefoucauld’s house to pick up his son. In real life, a chauffeur was driving him. Which is more cinematic?’ Natuurlijk is het dramatischer als Bauby zelf rijdt. Natuurlijk is het dramatischer als hij een beroerte krijgt in een auto met open dak, met zijn hoofd naar achter valt en schuin omhoog naar de zon staart. Dan kan de camera als een omgekeerd doucheputje de blik naar boven trekken, waar het licht vandaan komt dat cinema mogelijk maakt.

Internet: ‘but the biggest difference between Bauby’s book and the film is the story of the women in his life. The movie shows Bauby, known to his friends as Jean-Do, as an invalid babe magnet and the women surrounding him as vying for his attention. Bauby doesn’t write about this or anything like it in his book, although friends describe him as having been very charming with a great sense of humor — quick and sometimes biting. He was a bon vivant and engaging. One friend portrayed him as having power in his silence once he became ill.’ In de film zit Bauby’s ex-vrouw zit als een heilige geduldig aan het bed, duwt hem in zijn rolstoel dienstbaar rond, terwijl Silvie (Florence), zijn huidige vriendin, neergezet wordt als de grote afwezige.

‘In the most devastating scene of the movie, Bauby’s girlfriend tells him on the phone that she can’t come visit him because she cannot bear to see him like that. He painfully spells out his response to the mother of his children so that she can interpret it to his girlfriend. Bauby’s touching reply is that each day he waits for her. At that point, his wounded former partner slams the phone down, and the audience withers with the pain of her rejection. In real life, this scene never happened. His girlfriend, Florence, was at the hospital day after day spending time with him. (De la Rochefoucauld was at that point his ex.) In the book, de la Rochefoucauld is only mentioned in one bittersweet chapter in which she brings the children to the hospital to celebrate Father’s Day for the first time, and they experience a wonderful day on the beach together. Florence is mentioned several times, including an indelible memory of her on the day of his accident: “I pressed my forehead against the windowpane to gauge the temperature outside. Florence softly stroked the nape of my neck. Our farewells were brief, our lips scarcely brushing together. I am already running down stairs that smell of floor-polish. It will be the last of the smells of my past.”‘

Het lijkt me bluf, zulke opzichtige schwalbes. ‘Hiermee kom ik weg als de werkelijkheid zich meldt. Het is immers de werkelijkheid voor de duur van de film.’ Het beste wat ik kan doen is mijn ergernis inslikken, niet googlen, niet researchen, me eenvoudig overgeven aan Julian Schnabels beeldenstroom en beeldrijm, het is zijn film, niet de mijne, ik ben de junkie: de kleuren; Max von Sydow als Bauby’s vader, op zijn manier gekluisterd aan een appartement vier hoog; mooie acteurs en actrices die werken in een zeehospitaal waar de wind omheen waait (op Streetview van Google-maps oogt het hospitaal tamelijk grauw, graffiti op de muren); de golven en de branding; de zon; de wandelingen buiten gefilmd op het golden hour, dat alles in een dromerig licht zet. De film is mooi. Dat is de kwaliteit, het genieke, van cinema.

In het boek wil Bauby elk misverstand uitsluiten. Er is geen tijd te verliezen. Hij valt op de eerste bladzijden met de deur in huis. ‘Up until then [8 december 1995], I had never even heard of the brain stem. I’ve since learned that it is an essential component of our internal computer, the inseparable link between the brain and the spinal cord. I was brutally introduced to this vital piece of anatomy when a cerebrovascular accident took my brain stem out of action. In the past, it was known as a ‘massive stroke,’ and you simply died. But improved resuscitation techniques have now prolonged and refined the agony. You survive, but you survive with what is so aptly known as ‘locked-in syndrome.’ Paralyzed from head to toe, the patient, his mind intact, is imprisoned inside his own body, unable to speak or move. In my case, blinking my left eyelid is my only means of communication.’ De woorden zijn kaal, bevatten lettergrepen, de hoofdstukken zijn ultrakort. Ik denk dat ik de film ben gaan kijken om het samenzijn met Bauby te verlengen, daar is internet goed in.