Je veux mourir.
Dat was het eerste zinnetje dat Jean-Dominique Bauby, gevangen in zijn lichaam, dicteerde. Hij knipperde met één oog, meer lukte niet.
Gruwelijk, maar hij heeft wel een boek.
Bauby wilde al eerder een boek schrijven, wist ook welk, een bewerking van De graaf van Montecristo van Alexandre Dumas (1844), waarin een sinistere figuur voorkomt, Noirtier de Villefort, voor zover bekend het eerste personage in de literatuur met locked-in-syndroom, overgehouden aan een beroerte. Jean-Dominique Bauby schreef die roman nooit, kreeg een beroerte, raakte locked-in. Hij publiceerde Vlinders in een duikerpak – niet in de geest van Alexandre Dumas maar in zijn eigen kraakheldere.
‘A memoir of life in death’ zegt de Engelse flaptekst, wat ik niet treffend weet te vertalen. Levend dood? Het succes ervan maakte hij niet mee, twee dagen na publicatie stierf hij, 44 jaar.
Ik klap het boek dicht. Non-fictie jaagt me duizend keer meer angst aan dan fictie. Dit kan gebeuren. Dit kan gebeuren. Dit kan gebeuren. Als ik het drie keer zeg gebeurt het niet. Ik knoop de waarschuwing in mijn oren: wie met andermans verhaal aan de haal gaat verandert in een kikker, een pad, een afzichtelijk vleesgevaarte met één lodderig uitpuilend oog, volledig bij bewustzijn, niet in staat iets te bewegen, behalve één ooglid, het andere oog dichtgenaaid, een monsterlijke cycloop.
In 2007 maakte Julian Schnabel de film The Diving Bell And The Butterfly, gebaseerd op het boek. In de film duurt het langer voordat duidelijk wordt wat er met Bauby aan de hand is. Je wordt samen met hem wakker na een coma van 20 dagen, kijkt in gezichten van doktoren en verplegers. Het boek komt direct ter zake: onherstelbare schade aan de hersenstam.
Hoe schrijf je met een hoofd dat weegt als een tientonner? Urenlang prevelde Bauby woorden voor zich uit, memoriseerde ze, als een pelgrim die boete doet, twee stappen vooruit, drie terug, tot het moment dat Claude Mendibil, aan wie hij zijn boek opdroeg, zijn kamer binnenkwam. Zij somde de letters uit het alfabet op tot ze arriveerde bij de juiste, wat Bauby aangaf door te knipogen. Ze raadde zijn woorden en schreef ze in een schriftje. Dat vereiste engelengeduld, en zo is ze ook gecast, ze oogt als een engel, er zit weinig lelijkheid in Schnabels film, al heeft hij ook een gruwelscene in petto, het dichtnaaien van het ooglid van Bauby’s rechteroog, om ontsteking te voorkomen.
‘Ik heb pijn in mijn hielen, een loodzwaar hoofd en het gevoel dat een soort duikerpak mijn hele lichaam omknelt,’ schrijft Bauby. De zin is een overwinning, hij staat op papier. Als je weet hoeveel moeite het kost om een gedachte op papier te zetten kun je dan kritisch zijn? Soms lukt het me om Bauby niet als zielig of heilig of martelaar te zien en me eenvoudigere dingen af te vragen, bijvoorbeeld of een locked-in geest zich, net als een niet locked-in geest, laat afleiden door wat hij allemaal zou kunnen ondernemen in plaats van schrijven. In Bauby’s geval: televisie kijken, naar de vuurtoren geduwd worden, denken aan voedsel en vrouwen.
Rechtop zitten is lastig, maar zolang Bauby in bed ligt, kan hij fantaseren dat hij ooit de oude zal zijn. Die hoop verpulvert wanneer hij in een rolstoel wordt gesjord, door de gang van het ziekenhuis wordt geduwd en zijn groteske lichaam weerspiegeld ziet. Hij walgt.
Hij is verlamd en zal dat blijven. Als er verbetering of beweging mogelijk is, zal die verlopen met de snelheid van een millimeter per jaar, gerekend vanaf de bovenkant, zijn hoofd. Dat is het tempo waarin houten kozijnen mogen rotten of huizen mogen verzakken, maar wat je niemand toewenst die hoopt te herstellen. ‘Iets beter ademen’ en ‘iets makkelijker slikken’ is belangrijke winst.
Soms is er licht en genade in de vorm van een vlinder die Bauby helpt ontsnappen.
‘Het duikerpak begint minder te knellen en mijn gedachten kunnen ronddwalen.’ Het verheugt me dat het brein in zulke zware omstandigheden opioïde gedachten creëert, zichzelf metaforen als pijnstiller toedient – een zweem Zhuangzi, waarin het leven een droom blijkt, de droom voelt als leven.
Bauby ontsnapt met een vlinder. Waar vliegen ze heen? Mijn verbeelding komt door de film op gang. Ik stel me een lotgenotengroep voor van locked-in patiënten, hun rolstoelen in een cirkel, als blaadjes van een bloem, uren van een klok, geflankeerd door verpleegsters die allemaal een bord met aangepast alfabet omhoog houden. Een musical-opstelling, een videoclip van Michel Gondry. Bevrijdend gezang en dans. Maar het lukt niet. Empathie mislukt: Bauby is moederziel alleen.
Bauby roept, stijf en stil, het id niet anders, onbehagen op. Sommigen weigerden via het aangepaste alfabet te communiceren. Anderen deden alsof ze zijn wanhoopssignalen niet zagen of zetten onnadenkend een voetbalwedstrijd op televisie halverwege uit omdat hun ziekenhuisdienst erop zat. ‘Gedwongen eenzaamheid’ noemt Bauby dat.
Intussen geef ik me over aan Julian Schnabels bedwelmende beeldenstroom, dat is het makkelijker: prachtige kleuren, de golven, de branding, de zon, alles gefilmd op het gouden uur, in een dromerig licht, het genieke van cinema, Max von Sydow als Bauby’s vader, op zijn manier gekluisterd aan een appartement vier hoog. Mooie acteurs en actrices die werken in een zeehospitaal waar de wind omheen waait, een cinecittà decor – op Streetview van Google-maps oogt het echte hospitaal grauw, graffiti op de muren, alsof niemand daar beter uitkomt.
Schnabels filmbeelden drukken het boek weg, koloniseren mijn brein. Autoritjes door het Franse landschap, opzwepende muziek, paardenraces, fotomodellen, Lenny Kravitz, fotoshoots, Bauby’s oude leven vol glamour. Hij rijdt in een snelle, luxe auto, een grijsgroene Jaguar, open dak, wind in de haren.
Op imcdb.org, de internet movie cars database met ‘vehicles used by a character or in a car chase’ krijgt Bauby’s Jaguar (of eigenlijk dus Schnabels Jaguar) krijgt drie sterren. De film kent geen achtervolging, wel spanning, Bauby raast over een landweggetje, het noodlot zit hem op de hielen, plots vertraagt de film, Bauby weet de auto in een bocht aan de kant te zetten. Zijn hoofd knikt achterover, hij leunt tegen de okergele smetteloze lederen bekleding van de chauffeursstoel, staart omhoog naar de lucht, zijn mondhoek hangt scheef, pupillen omhoog gedraaid, alsof hij in de verte argwanend de goden waarneemt. Théophile, zijn zoontje, rent het landweggetje op om hulp te halen.
Een noodlot is een noodrem, zonder zou Bauby niet zo’n goed boek geschreven hebben. Hij zou vermoedelijk blijven feesten, werken, eten, drinken, en ooit zijn Gravin van Monte Christo maken (hij wilde in zijn bewerking een vrouwelijk hoofdpersonage).
Bauby blijkt eerder ontsnapt aan een gruwelijk lot. Hij stond ooit zijn vliegtuigstoel af aan een kennis. De man werd gegijzeld en zat vervolgens vier jaar gevangen. Al die tijd liet Bauby niets van zich horen, de jaren erna ook niet.
Bauby hield van lezen, auto’s, vrouwen, eten, schreef geen roman maar een memoir, volgens de flaptekst een instant klassieker, maakte dat succes niet mee. Toch had het erger gekund. Het boek had kunnen mislukken. Het had onafgemaakt kunnen blijven. Maar het is er. In een halve seconde download ik het, samen met de film. Het langst wacht ik op de popcorn in de magnetron, omdat ik het deurtje pas open wanneer de stilte tussen het gepop tegen de twintig seconden loopt, en de popcorn en de kartonnen zak eromheen dreigen te verschroeien en brandlucht de magnetron vult en glanzende olie mijn vingers doet verbranden omdat ik de zak te vroeg opentrek. Dan plof ik comfortabel op de bank om film, boek, popcorn te consumeren – in sync met de oogwenk waarin Bauby’s leven stukging. Hij zou een moord doen voor een stukje worst.
‘In the blink of an eye’, een oogwenk, verandert een leven. Maar ook als dat moment in de vorm van een noodlot uitblijft resteert iets van die verbijstering. Op een dag is alles voorbij. Je kijkt op, en maanden, jaren, decennia zijn in the blink of an eye verstreken. Alsof je in plaats van de rem per ongeluk het gaspedaal hebt ingetrapt. Bauby’s oogknip was het laatste middel dat hij overhield om te communiceren. Het beeldscherm wordt kortstondig zwart. Zwart betekent ja. Mooie vondst van Schnabel. Maar ik vertrouw de film niet, het raadsel ligt elders, het elixir.
In het boek verlangt Bauby naar droge knobbelige worst en boenwas, de laatste geur die hij rook voor het ongeluk. Zijn woorden zijn kaal, weinig lettergrepen, hoofdstukken kort: ‘de worst’, ‘de rolstoel’, ‘de boodschap’, ‘Zondag’. Hij heeft zich uit zijn loodzware duikerpak geschreven. Ik vermoed dat ik de film ben gaan kijken om het samenzijn met Bauby te verlengen. Net als dat ik nu De graaf van Montecristo op pathé-thuis consumeer.
[Echt gebeurd is geen excuus. In het boek wil Bauby niet dood, in de film wel, in een uiterst trage scene waarin hij letter voor letter dicteert: ‘ik wil dood’. Schriptschrijver in een interview: ‘I don’t believe in research. You have to tell a story in a movie. Sometimes the facts disturb all that. I was asked to adapt, and that was what I decided to do.’]